En la décima edición del Día de las Enfermedades Raras o Huérfanas, miles de personas de todo el mundo se unen para abogar por una mayor investigación sobre las enfermedades raras. Durante las últimas décadas, los fondos dedicados a la investigación de enfermedades raras se han incrementado pero siguen siendo insuficientes.
Por lo tanto, el Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para pedir a los investigadores, universidades, estudiantes, los gobiernos y los médicos a hacer más investigación y para que sean conscientes de la importancia de la investigación para la comunidad de enfermedades raras.
El 29 de febrero es un día que solo se presenta cada cuatro años, cuando el movimiento de traslación de la tierra alrededor del sol reúne suficiente tiempo para completar un día adicional en el calendario, por ser así de especial se escogió como el ideal para conmemorar a nivel mundial el Día de las Enfermedades Raras.
Asmet Salud EPS no ha escatimado esfuerzos para identificar instituciones que oferten servicios integrales para las personas con Enfermedades Huérfanas, desde el año 2015 se logró concentrar la atención en 3 IPS especializadas en estas enfermedades en todo el País, estas IPS atienden la población con diagnóstico de Hemofilia y Otras coagulopatías, prestan de forma integral los servicios facilitando el acceso y mejorando la calidad de las atenciones. Durante el 2017 se seguirá en la construcción de una red de atención específica para las personas con Enfermedades Huérfanas.
Según el Ministerio de Salud, en Colombia hay cerca de 1.929 enfermedades de este tipo, crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.
En el País actualmente hay alrededor de 13.168 personas diagnosticadas con una enfermedad de estas características. Dentro de las más frecuentes está el Déficit Congénito del Factor VIII (1.117 casos); Miastenia Grave (839 casos); Enfermedad de Von Willebrand (779 casos); Estatura Baja por Anomalía Cualitativa de la Hormona de Crecimiento (559 casos): Displasia Broncopulmonar (511 casos); Fibrosis Quística (424 casos); Esclerosis Sistémica Cutánea Difusa (408 casos); Síndrome de Guillan Barré (392 casos); Hipertensión Arterial Pulmonar Idiopática y/o Familiar (377 casos) y Enfermedad de Von Willebrand Adquirida (281 casos). ) (MSPS).
Asmet Salud EPS en la conmemoración de este día confirma su compromiso con mejorar el acceso a los servicios de la población con estos diagnósticos e invita a la comunidad a aceptar la diferencia, a ser solidarios e incluyentes con las personas que tienen diagnósticos de Enfermedades raras o Huérfanas.